visite des bureau de Vaincre la Muco (VLM)

visite des bureau de Vaincre la Muco (VLM)
voila jeudi avec mes parent nous sommes allez à Paris !
d'une part pour allez cherchez ma p'tite minus ^^
et d'autre part pour allez visiter les bureau de VLM
donc on a vu les bureau ...
les sales de réunion ...
pleins de gens ... ^^
dont Franck Dufour qui est chercheur pour la muco
et qui nous as dit ..
Attention !!!!!!!
que la recherche accélère !!
surtout pour les Delta F 508 ( qui est "ma" muco est aussi la plus "connu")
enfin j'ai trouver ça cool !
ils nous on tous acceuilli comme si on c'était vu hier ..
donc Gardons espoir les mucos !!!!
La Virade de l'espoir la plus proche de chez vous !
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# Posté le vendredi 24 août 2007 14:53

Modifié le mardi 11 septembre 2007 10:06

« Jusqu'au bout j'y es cru. »

« Jusqu'au bout j'y es cru. »

« Jusqu'au bout j'y es cru. »
Quand, ce lundi 2 avril Grégory entre à l'étage C de l'hôpital Foch de Suresnes, au service pneumologie, Laurence Lemarchal sa maman, est perssuadée qu'il s'en sortira au bout de quelques semaines : « Depuis quelques temps, il ne se sentait pas bien mais on n'avait pris l'habitude de ce genre de rechute. » Juste avant le weekend, Grégory avait appelé sa pneumologue, Dominique Grenet : « Je veux te voir dès Lundi. »
Il sortait d'une cure de quinze jours qui n'avait rien donné. Les antibiotiques et les massages respiratoires- trois séances par jour dont deux d'une heure et demie le matin et le soir – ne lui avaient été d'aucun secours. Alors il fallait intervenir. Quand ce lundi matin, le Dr Grenet reçoit Greg arrivé quasiment les mains dans les poches – Karine, sa copine, a dû insister pour lui « faire son sac » au cas où -, la décision fuse : « Je te garde » lui dit-elle.

Depuis l'automne dernier, la pneumologue insiste au près de son patient pour qu'il se fasse greffer des poumons tout neufs. L'opération est lourde et très risquée. Greg est d'accord pour y penser, mais en tout dernier recours. En janvier, il accepte néanmoins de passer un premier entretien de pré greffe – qui ne l'engage à rien. Sa rechute achève de le convaincre : le 10 avril, il est O.K. pour l'opération. Et lâche, devant ses parents, Pierre et Laurence, et sa s½ur, Leslie : « je signe le plus beau contrat de ma vie.» Le compte à rebours est lancé. Selon les procédures de l'hôpital Foch, une fois qu'on a dit oui, impossible de revenir en arrière. Dès qu'un greffon se présente il faut passer à l'acte . Tout de suite. Mais encore faut-il le trouver. Or, le groupe sanguin de Greg est plutôt rare (B+)
« Quand il a signé, nous pensions tous avoir encore du temps devant nous, dit Pierre son père. Greg était heureux. » Quelques semaines avant son entrée à l'hôpital, il avait annoncé son intention de quitter la scène en 2007. Décision prise en décembre 2006, QUI N'A RIEN A VOIR AVEC SA MALADIE : « il voulait se concentrer pour son deuxième album et il le voyait dans les bacs à la fin de l'année », témoigne Olivier Ottin, son ami et manager. Le 26 mars il avait eu le temps d'enregistrer une première version de son futur single « De temps en temps », en une seule prise, depuis la chambre d'amis de sa maison de Rueil-Malmaison. Jusqu'au bout, Grégory à lutté. « Je t'aurais putain de maladie», lâche t'il encore samedi 28 avril, 24 heures avant qu'on ne le plonge dans le coma. Ce jour là, il a « le deuxième souffle du sportif », comme dit son père. Il va envoyé un s.m.s à Hélène Ségara qu'il adore. « Cela faisait longtemps que je n'avais pas passé une aussi bonne après-midi », articule-t'il sous son masque à oxygène, en début de soirée. Depuis plusieurs jours, ses parents et sa s½ur Leslie – son « carré d'as », sa « tribu d'amour », comme il les appelle – campent dans sa chambre de l'hôpital Foch. « Ceux qui n'ont pas tout cet amour, comment font-ils ? » sourit-il alors qu'il vit un calvaire.
Le personnel de l'hôpital est formidable mais, sans climatisation, la chambre est trop chaude, il faut ouvrir les fenêtres sur une rue bruyantes et polluée. La nuit, sa famille l'emmène dehors dans son fauteuil roulant pour lui permettre de voir les étoiles. « Cela lui faisait du bien », dit Laurence. Mais en cette dernière nuit de samedi à dimanche, la promenade ne durera pas plus d'un quart d'heure. Grégory ne parvient pas à trouver le sommeil. Le dimanche au petit matin, les médecins sont de plus en plus réservés. Fabien, son copain d'enfance, arrive pour le soutenir : Greg a encore la force de soulever son index et de lui dessiner un c½ur. Compte tenu du peu d'oxygène qu'il a dans les poumons, il aurait du être inconscient depuis longtemps. La famille s'accroche a un dernier espoir : la greffe. « Greg me disait : Maman, si cette nuit le greffon arrive, j'y vais en courant » raconte Laurence. Mais il n'est jamais arrivé.
En début d'après midi après avoir parlé à sa mère, Greg dit oui de la tête pour être plongé dans un coma censé soulager son corps et ses bronches. On l'a assis sur son lit. Il ne pouvait plus parler ni bouger. « Il était là avec son regard droit et volontaire qui voulait dire : Endormez moi, je n'en peux plus, mais réveillez moi très vite avec deux poumons tout neufs car on m'attends pour mon deuxième album. » Il s'est éteint le lendemain à 13 heures.


cette article je l'ai pris sur http://fleurdemuco.skyrock.com/
je le trouve super hier soir quand je l'ai lu j'avais les larme au yeux !!
je ne sais pas qui l'a écrit peut etre sa famille ?!
mais en tout cas si tout ça est vrai et qui à l'air vrai !
il a trop souffer !
il ne mériter même pas la moitier de ce qu'il a vecu !!!
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# Posté le dimanche 26 août 2007 09:10

Modifié le mardi 11 septembre 2007 10:06

Merci Mag !!!

Merci magali !!!
moi aussi je vous aime !
et je sais pas ce que je serai sans vous !!
je vous aime !!!!!!!!!!!
(video de magali !)
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# Posté le lundi 27 août 2007 14:56

Une video de Fabrice ...

Une video pour moi de Fabrice
elle est vraiment trop belle !!
c'est une video que de cheveaux !!
merci Fabrice
ps: allez sur son blog !il y a un témoignage de moi dedans !!
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# Posté le mardi 28 août 2007 03:05

La Douleur ...

La Douleur …
La Douleur ...

Quand des fois j'ai mal au ventre
Toute la nuit
Je ne dis rien ...
Je ne vais pas me lever
Où réveiller mes parent
Pour un médicament ...
Un de plus
Qui ne serviras à rien
J'aurais toujours mal ...
Au bout d'un moment
Je commence à m'endormir
M'endormir part épuisement
Au bout d'une heure ou plus ...

Le lendemain matin
Je me réveille j'ai toujours mal
Mais cette fois je prends un médicament
Je me dis ça va peut être marché cette fois si
J'essaye de déjeuner
Car il y a cours aujourd'hui !!
Je me dis allez va si soit forte !!
Tu va y arriver il y a pire dans la vie !
Mais j'ai toujours mal ...
Au collège ...
C'est toujours pareil toujours mal ...
Mais je me dis allez ça va passer


A midi j'ai toujours mal ...
Du coup je ne mange rien ...
Il y en a qui vienne me voir
Et me dise :
Qu'es ce que tu as Manon
Pourquoi tu ne mange pas ?
Il faut manger !
Oui je sais ...
Mais je ne peut RIEN avaler !

J'ai mal je pleure d'épuisement
Je suis Fatigué d'avoir mal
Je ne rigole pas ou plutôt plus !
Mes amies me demande ce que j'ai
J'ai mal au Ventre !!
Je n'en peut plus
Mais rentré chez moi
A quoi ça servirais ?
J'aurais toujours aussi mal
Je serais peut être
Au calme dans mon lit au chaud
Mais je louperais encor des cours ...
Seulement après je ne suis plus je n'y arrive plus

Bref je suis fatigué de cette maladie
Qui m'empêche de rigoler comme les autres
De suivre le même rythme que les autres
De vivre Normalement comme les autres
De Vivre, de Respirez, de manger comme les autres
C'est Interdit avec la muco du moins elle me l'interdit !!

Mucoviscidose tu me Fatigue
j'en ai mare de toi et tout tes défaut !!!
toute des douleur !!
laisse moi Vivre
laisse moi Respirez
laisse moi Mangez
en Gros lache moi
j'en ai mare de toi !!!


Aufet je ne déprime pas !
je vous raconte juste un jour ou j'ai eu mal au ventre !!
j'ai envie de vous faire partagez ma douleur que j'ai parfois ...
j'espere que vous allez comprendre !
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# Posté le mercredi 29 août 2007 15:10

Modifié le vendredi 05 octobre 2007 15:53

trooop mal au ventre !!

trooop mal au ventre !!
ce soir j'ai eu une très mal au ventre
à en pleurer !!
c'était affreux !!
Enzo et Logan me regarder et arrêter pas de demander pourquoi manon elle pleure ?
et Enzo ma fait des bisous
mais j'ai eu beaucoup de mal a manger mais j'ai manger tout doucement pour manger quand même ...
enfin la ça va un peut mieux !!
donc c'est cool
mais bon !
j'étais vraiment pas bien tout à l'heure !

Et Remal ce matin grrr
je sais même pas comment ça s'appelle la ou j'ai mal !!
enfin bon j'espère que ça va passe !!

Nouvelle super importante !!
J'ai plus mal !!!! :D
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# Posté le vendredi 31 août 2007 14:24

Modifié le mardi 11 septembre 2007 09:32

Oui j'en suis sure !!!

Oui j'en suis sure !!!
Oui j'en suis sure !
Un jour toute ces heures de soins, de kiné, de souffrance !
ne seront que des mauvais souvenirs !
même si parfois en prenant ses médicaments, en étant à la kiné ou chez le médecin
on rigole bien !
oui je vous assure on rigole ! (enfin moi je rigole ^^)(on viendra vous voir juste pour rigoler enfin pas les médicaments ^^)
bref ce n'est pas de cela que je voulais parler !
j'en suis sure un jour cette saleté de maladie n'éxistera plus !
elle sera partie envolée très loin de nous !
on poura Enfin respirer comme des personnes "normales" !!
pouvoir passer 1 heure, 1 journée, 1 semaine, 1 mois
sans aucune douleur !
sans un besoin de médicament pour vivre !
oui on va la mettre à bout de souffle cette stupide maladie qui sert à rien, à part nous faire souffrir !!
nous empecher de jouer, rigoler, courir ou même marcher comme les autres !!
oui car des fois on est si encombré et si fatigué que même marcher nous fatigue !!

Oui un jour elle sera partie, envolée, disparue !
Car nous allons la Vaincre !
Car nous avons l'espoir, la rage, la volonté de guerir cette maladie !!!

Et un jour cet espoir deviendra réalité !

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# Posté le dimanche 02 septembre 2007 05:27

Modifié le mardi 11 septembre 2007 10:06

Eh Oui les Vacance c'est fini !!!

Eh Oui les Vacance c'est fini !!!
il faut bien que ça ce finise un jour ...
je sais pas pour vous !
mais moi demain à 13H30 c'est la rentrée !
alors je vous souhaite à tous et toute une exélente rentrée !
à mon neveux Logan qui rentre en derniere année de maternelle !
à ma nièce Coline qui rentre en première année de maternelle !
moi je rentre en 3eme donc à la fin de l'année il y a le brevet :$
j'ai vraiment trop peur de le louper !
d'être beaucoup malade et ducoup être absente souvent en cours ...
bref j'espere que cette année va bien ce passer !!
je vais savoir demain dans qu'elle classe je suis 3eme combien A-B-C ?
avec qui ??
et qu'elle prof ??

bref en photo c'est l'entrée de mon college !
quand je pense que mes 3 soeur on étais dans le même college que moi lool !
mais il a bien changer depuis !
maintenant quand il vienne dans mon college ils sont perdu ^^
eh ben ouè vous etes trop vielle mtn lool !!!
bon j'me moque pas car quand Logan y sera sa sera surement pareil pour moi ^^
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# Posté le lundi 03 septembre 2007 04:18

Modifié le mardi 11 septembre 2007 09:25

Troop contente !!!

Troop contente !!!
ma rentrée c'est super bien passer !!
bon ce matin je me suis reveillé à 7 moins 20 !
alors que je n'avais pas cours ce matin ^^
j'étais trop stréssé !!
je suis super contente de ma classe !
il manque juste 1 personne Cindy !
mais tkt on s'vera à la récrée !!

je suis aussi contente des prof's que j'ai :D
je trouve super beau mon nouveau college !!
enfin tout vas super bien :D
le seul petit probleme c'est mon emploi du temp !
car je fini a chaque fois en derniere heure !
et j'ai des journée assez bien remplie !!
j'ai plus que 3ou 4 heures d'études (celon la semaine !)
et elles sont souvent en premiere heures (le matin!)
seulement moi j'ai kiné l'aprés midi après les cours !
donc je pense qu'au debut ça va etre un peut dur !!
Autrement je suis en 3eme C !
j'ai fait :
6eme D, 5eme A, 4eme B et 3 eme C
j'ai tout fait A,B,C et même D ^^

Bref aujourd'hui tout ses bien passé !!
il y a même eu la TV lool
oui car mon college à fini ses construction :D
youpii 1 an dans un nouveau college ^^
bref demain j'commence déja les cours ^^
j'ai sport, maths, espagnol et histoire

ah oui j'ai juste eu un p'tit probleme !
pour mon 2eme jeux de livre
car normalement ils me le donne sans souci !
et là il y a une surveillante qui m'a dit (aufet elle me connaie depuis que je suis en 6eme!)
il faut un "papier" (une autorisation du médecin et un mot de mes parents j'croie !
alors qu'il y a le PAI !!
bref normalement je l'ai récupaire demain
et après c'est partie pour une année !

Ps: sa fait trop bizarre d'être en 3eme d'être plus "grand" que tout le monde !

J'espere que votre rentrée ce sera aussi bien passer !!
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# Posté le mardi 04 septembre 2007 14:29

Modifié le mardi 11 septembre 2007 09:26

Sa commence deja !!

Sa commence deja !!
eh ouè deja malade !
entre hier que j'avais super mal à l'épaule !
et aujourd'hui ou j'ai mal au ventre et envie de vomir !!
ça commence mal les 4 premiers jour de cours !!
mais aujourd'hui je voulais pas revenir chez moi !
à quoi sa sert ?
mais juste avant que le prof d'anglais arrive (à midi)
il y a un mec qui m'a secouer comme .. chez pas quoi
j'lui avais rien demander à lui !!
deja que depuis le midi j'avais mal au ventre et envie de vomir !!
donc ducoup le surveillant de mon college m'a ammener à la vie scolaire
et à appeller mes parents !
j'ai prit un spafond ( qui ne sert strictement à rien car il ne me fait plus deffet depuis au moins 2-3 ans !) mais bon je l'ai prit (et 1 de plus !!)
ducoup la je suis chez moi !(tjr mal au ventre et envie de vomir !)
j'ai louper 3 heures de cours !
Anglais, Histoire et Français !!
ça me dégoute d'être deja "pas bien" des le 4eme jours de cours !
bref j'espere en tout cas que ce n'est pas une gastro !!
mais bon ...
j'ai reçu les 100 livres qu'on a commender pour les virades !
deja 2 d'acheter (part ma CPE et le surveillant {dont je parlais tout à l'heure})(euh même plus de 2 ^^)
et aussi ça y est j'ai eu mon 2eme jeux de livres :D
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# Posté le vendredi 07 septembre 2007 10:34

Modifié le mardi 11 septembre 2007 09:27